Der hübsche Junge mit den leuchtenden Augen und den kastanienbraunen Haaren lächelt fröhlich und aufgeschlossen, wenn man ihn in der Kindergruppe der Diakonie Stetten besucht. Gerade ist er aus dem Mittagsschlaf aufgewacht und schaut mit großen Augen zu Heilerziehungspflegerin Katja Blankenhorn, die ihm liebevoll über den Arm streicht und ihn ein wenig neckt: „Ich erzähle nur Gutes von dir, Julius. Ja, du weißt genau, dass es um dich geht“.   

Julius hat seit seiner Geburt schwere Behinderungen und ist vollständig auf Hilfe angewiesen. Er braucht viele Medikamente und hat immer wieder epileptische Anfälle, die ihn in seiner Entwicklung zurückwerfen. Auch an diesem Nachmittag krampft Julius ganz plötzlich, doch Katja Blankenhorn erkennt schnell was ihm in dieser Situation Besserung verschafft: Sie dunkelt das Zimmer ab und verabreicht ihm ein entsprechendes Medikament. „Julius steht um 7 Uhr auf. Dann richten wir ihn, setzen ihn in seinen Rollstuhl und anschließend wird er in die Bergschule gebracht“, erzählt sie. Mehrmals in der Woche macht Julius Ergo- und Logotherapie und die Sonderpädagoginnen und -pädagogen in der Bergschule sowie die Heilerziehungspflegerinnen und –pfleger in der Gruppe üben intensiv mit ihm, dass er mithilfe Unterstützter Kommunikation auf einfache Fragen reagieren kann. „Inzwischen hebt Julius die Hand, wenn er Durst hat. Mit einer grünen Karte, zeigt er uns ein ´Ja´, eine rote Karte bedeutet ´Nein´. Ich hatte schon immer das Gefühl, dass Julius viel versteht“, so Katja Blankenhorn. Sie sieht ihm an, dass er sich freut, wenn abends gemeinsam mit allen Kindern der Station gekocht wird und sie weiß, dass er „Süßes und Herzhaftes“ liebt. Außerdem kuschele Julius gerne mit seiner Mama und er möge es, wenn er massiert werde. 

Für Julius` Familie bedeutet der Platz in der KiWi eine enorme Entlastung im Alltag. „Julius kann nicht sprechen, sich nicht gezielt bewegen und auch nicht selbständig essen, sondern wird über eine Magensonde ernährt“, sagt sein Vater. Zum Erhalt des Geschmacksempfindens bekommt er zusätzlich ein wenig pürierte Nahrung. Sieben Jahre lang pflegte die Familie den Jungen selbst zu Hause. Vor allem seine Mutter übernahm den Hauptteil der Pflege. An ein normales alltägliches Familienleben war dabei nicht mehr zu denken. „Julius hat seit seiner Geburt nahezu täglich epileptische Anfälle, die nicht beeinflussbar sind und sich auch mit keinem Medikament befriedigend einstellen lassen. Dadurch wurde seine Entwicklung ausgebremst und Fähigkeiten, die er schon hatte, gingen wieder verloren“, erklärt sein Vater, der selbst Arzt ist und sich daher gut auskennt. Ein ambulanter Pflegedienst unterstützte die Familie zwar regelmäßig und teilweise auch in der Nacht. Trotzdem war die aufwändige Pflege für die Familie irgendwann nicht mehr leistbar, noch dazu, weil Julius einen vier Jahre älteren Bruder hat. „Es war immer eine große Sorge von uns, dass Julius´ Bruder zu kurz kommt. Er liebt seinen Bruder über alles und kennt sich selbst mit dessen Behinderung bestens aus, aber für ihn ist es oft nicht leicht“, so der Vater von Julius. Deshalb fahren die Eltern inzwischen bewusst mit ihrem älteren Sohn alleine in den Urlaub. „Neben den häufigen Krampfanfällen erbricht Julius oft ganz spontan. Schon alleine deshalb geht es uns mit Julius in der gewohnten Umgebung am besten“, sagt der Vater aus Erfahrung. Trotzdem sehnt sich die Familie danach, dass Julius regelmäßig bei ihr ist. „Wir holen ihn fast jedes Wochenende nach Hause und unternehmen kleinere Spaziergänge in den Weinbergen oder sind im Garten“. Der Arzt ist ein paar Jahre früher in Rente gegangen, um sich mehr um Julius kümmern zu können und seine Frau zu entlasten, die mittlerweile ihr Zweitstudium wiederaufgenommen hat, welches sie wegen Julius unterbrechen musste.

Das Wichtigste für die Eltern von Julius ist, „dass er schmerzfrei ist“. „Wir sind so froh, dass wir den Platz für Julius in der Diakonie Stetten haben. Das ermöglicht uns zu arbeiten, mal ins Kino zu gehen, Freunde einzuladen oder einfach Zeit mit unserem älteren Sohn zu verbringen“.