„Seit Anfang 2018 gibt es das Gesetz §132 g SGB V, das besagt, dass jeder Bewohner das Recht auf Beratung zur Versorgungsplanung am Lebensende hat. Die Diakonie Stetten hat sich deshalb entschlossen, eine Stelle einzurichten, um Menschen mit Behinderungen sowie deren gesetzliche Betreuer zur Versorgungsplanung am Lebensende zu beraten. Diese Stelle wird von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert.“, erklärt die Leiterin des Projekts Paule, Evelyn Franke. Im vergangenen Jahr bildete sich die Rehabilitationspädagogin zur Gesprächsbegleiterin an der Palliativakademie des Juliusspitals in Würzburg weiter. Das Projekt Paule ist Teil des Angebotes zu  Palliative Care in der Diakonie Stetten. Evelyn Franke geht aktiv auf Wohngruppen und gesetzliche Betreuer zu und informiert über das Beratungsangebot. Daneben hat sie in den vergangenen Monaten die Broschüre „Wer bin ich  - Was ich will. Gesprächsleitfaden zur Versorgungsplanung am Lebensende“ in einfacher Sprache entwickelt, die eine wichtige Hilfestellung bei der Beratung von Menschen mit Behinderungen gibt.

Bei den Beratungsgesprächen geht es immer um den Willen des Menschen in seiner letzten Lebensphase. Bei Menschen mit Behinderungen, die sich nicht äußern können, versucht Evelyn Franke gemeinsam mit den gesetzlichen Betreuern, den Mitarbeitenden der Wohngruppen und der Tagesbetreuung, den mutmaßlichen Willen herauszufinden: „Mir ist wichtig zu schauen, aus welcher Lebenssituation und welchem Kontext die Person kommt, wie sich ihre Lebensqualität definiert, Lebenskonzepte entwickelt haben und auch in der letzten Lebensphase Bestand haben können.“ So bedeute Lebensqualität für den einen vielleicht, dass er seine Lieblingsserie im Fernsehen anschauen könne. Für den anderen dagegen sei Lebensqualität, dass er sich bewegen und mit anderen Menschen Kontakt aufnehmen könne. „Man muss ganz genau hinschauen, was ist es für ein Mensch, wovor hat er Angst, worauf könnte er für den Zugewinn an Lebenszeit und Lebensqualität verzichten und welche Risiken ist er bereit einzugehen.“ 

Mithilfe von Bildmaterial erklärt Evelyn Franke den Menschen mit Behinderungen z. B. was eine Reanimation oder Dialyse ist, was es bedeutet beatmet zu werden und welche Nebenwirkungen und Chancen damit verbunden sind. „Wenn ein Mensch mit Behinderung sagt, dass ihm die Entscheidung zu kompliziert ist, dann kann auch hier der gesetzliche Betreuer helfen und den Willen seines Betreuten zur Behandlung formulieren“, erklärt Evelyn Franke. Ein Exemplar der Versorgungsplanung ist immer sowohl in der Bewohnerakte, beim Hausarzt, beim gesetzlichen Betreuer und bei Evelyn Franke abgelegt.

Daneben wird sichergestellt, dass notwendige Informationen auch für den Rettungsdienst und Notarzt sofort zugänglich sind.  Zudem ist festgelegt, dass es immer mindestens zwei Gespräche gibt, zwischen denen 14 Tage liegen sollten, damit erste Eindrücke und Entscheidungen noch einmal überdacht und besprochen werden können.  Das Angebot ist stets begleitend und aufsuchend. Evelyn Franke bietet nach einem Jahr ein weiteres Gespräch an. „Wir schauen dann wieder, wie die Lebenssituation ist und ob sich vielleicht etwas am Gesundheitszustand geändert hat“. Es sind keine einfachen Gespräche, die Evelyn Franke führt, aber jeder, der sie aufsucht, geht meist mit einem guten Gefühl. So hört sie immer wieder: „Es war schwer und ich hatte Angst vor diesem Gespräch, aber jetzt bin ich froh, dass ich da war“.